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世界自闭症日 | 从生存到茁壮成长

2024-04-02 15:46:43
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标签: 红色壹号   红朝壹号   健康   自闭症  

每年4月2日是“联合国自闭症日”,今年的节日主题是:意识、接纳、欣赏:从生存到茁壮成长。


借着这个节日,这篇文章要分享一个颠覆很多人认知的临床发现——自闭症是可以真正康复的!就在去年,美国波士顿儿童医院的一个临床研究发现,有3分之一的患者6岁时不再符合自闭症的诊断!


而且,精准精神心理学颠覆性地发现,很多自闭症案例的患病根源并不是先天因素,而是后天心理社会因素。如果父母懂得科学的应对方式,不仅有希望帮助孩子摘掉“自闭症”的标签,让孩子拥有正常的社会功能,甚至同样也能成人成才!


即使在主流精神科中,不少专家也认为自闭症的康复并不是那么悲观。


我国著名的儿童发育行为专家、在自闭症诊疗领域有深厚造诣的邹小兵教授就说过,很多轻度的、又或者早诊断、早干预的自闭症患者,最后能拥有正常的社会功能。就算他们可能还有一定的“症状”,但不妨碍他们能自食其力、结婚生育,甚至在某一领域表现得很出色。


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01、这项临床研究颠覆了大众的传统认知:原来自闭症是可以康复的


“自闭症”,又被称为“孤独症”,它指的不仅是一种疾病,而是一组相似的疾病——孤独症谱系障碍。但为了便于大家理解,下文仍然表达为“自闭症”。


很多大众认为,包括国内外主流精神科大夫也认为,自闭症是神经发育问题导致的,它难以治愈,患者一辈子都是病人。可去年,著名期刊《JAMA·儿科学》发布的一篇研究成果,颠覆了很多人对自闭症的传统认知!自闭症竟然是可以康复的!


这篇文章介绍了美国波士顿儿童医院的一个研究。研究团队对213名自闭症患儿进行了长期的临床观察和随访,这些孩子都在1到3岁被确诊了自闭症。


研究人员本来设想,这些自闭症患儿经过专业的干预后,可能大概会有百分之十几的孩子不再符合诊断标准,康复良好。


结果,临床观察结果大大超出他们的预期。这些孩子中有79名儿童、也就是超过三分之一的患者在6岁时不再符合自闭症标准,其中女童、或者适应能力较强的儿童居多。


观察结果比预期高出那么多,难道有不少孩子一开始是被“误诊”的?这个可能性不大,研究团队强调,这些自闭症患儿是由多学科会诊做出的诊断,误诊率极低。


那是不是这部分孩子接受的干预特别多,所以康复得特别好?事实上也并不是,这部分孩子虽然也接受了专业干预,但在整体上的时长反而比其他患儿更少。至少从数据上看,没有直接的相关性。


既没有被误诊,又没有接受特别高强度的干预,那到底是为什么?如果自闭症的主要病因真的是由致病基因而导致的,那难道他们在6岁时,这些基因就发生了改变?这显然不可能。


这个临床研究表明,自闭症并不是完全无法治愈的疾病。现在的大众、包括很多国内外精神心理从业人员对自闭症的理解是有很大问题的,希望这个问题能得到重视和纠正。


02、了解自闭症的3大核心症状,但请勿对号入座


目前在国内外的精神科临床上,自闭症属于症状学诊断,精神科大夫主要通过问诊和观察,判断就诊者是否有达到相关程度的症状,如果有,就可以诊断自闭症,不需要考虑病因。


比如,自闭症有3大核心症状:社会交往障碍,交流障碍,狭窄、刻板与重复的兴趣行为。


社会交往障碍,指的是患者的社交能力明显异于同龄孩子,没兴趣与别人交往,更喜欢自己玩,有的患者甚至对父母等主要抚养人的反应也很淡漠,有的自闭症儿童也会表现社交兴趣,但方法非常不恰当,理解不了别人的心情,很难跟别人建立友谊。


交流障碍,指的是孩子语言的发展明显比同龄人慢很多,“孩子这么大了,怎么还不大会说话?”“都2、3岁了,怎么连自己的名字都不会说?”这往往令家长很焦虑,也是他们带孩子就诊的主要原因。患者往往还有非言语交流障碍,缺乏用于交流的表情和肢体语言。


兴趣狭窄及刻板重复的行为方式是指患儿过度关注或痴迷于某一种物品或活动,有的还会以同一种方式反复做同一件事。


当然,每个患者的病情不同,不是所有自闭症患者都会出现上面3大症状。


父母们看了这些症状介绍后,千万不要对号入座,自己给孩子贴上“自闭症”的标签。而应该带孩子到专业、权威的医疗机构就诊。


既然自闭症是症状学诊断,那目前主流的治疗手段都是针对症状的,主要以行为干预为主。


那自闭症的病因到底是什么?传统上,国内外主流的精神心理从业人员倾向于认为,这主要与遗传、围产期不良刺激等先天因素有关,导致患者的大脑出现了生物学层面的异常,后天环境是次要的。


DSM-5中提到,孤独症谱系障碍的遗传度从37%到高于90%不等。国内最权威的精神科巨著《沈渔邨精神病学》则说,儿童孤独症或孤独症谱系障碍的遗传度高达80%—90%。


那到底是怎么遗传的?分子遗传学的研究找出了几百个与自闭症相关的基因,但哪些基因占据更重要的作用,目前还是说不清、道不明,没有确切答案。这方面的研究走入了死胡同。


但能够确定的是,自闭症不是单基因基础疾病,不是“龙生龙、凤生凤、老鼠的儿子会打洞”的那种遗传。很多自闭症患者的父母是正常人群,患者生下的孩子也很正常。上面美国波士顿儿童医院的研究也证明了这一点。


自闭症所谓的遗传因素很有可能是表观遗传机制,也就是基因本身不发生变化,而是“基因的表达方式”产生了可遗传的改变。


研究已经证实,这个基因的表达方式不是一成不变的,它会随着后天环境中很多因素的变化而变化。药物和心理治疗、空气质量、生活作息方式都能改变基因表达。也就是说,这种遗传方式是可逆的。


上述美国顶级儿童医院关于自闭症的临床跟踪结果,让大众对自闭症的病因有了更深入的理解。这个研究结果至少表明,家属不能再轻易听信主流精神科大夫的观点。


另外,在DSM-5中,孤独症谱系障碍还包括了以往一种独立的疾病——阿斯伯格综合征(Asperger Syndrome,AS)。


这种合并是有争议的。阿斯伯格综合征起病于儿童期,有一些症状与典型的自闭症很相似。但有学者认为,典型的自闭症患者和阿斯伯格综合征患者在神经心理、脑结构和功能等方面存在差异,不应合二为一。


而且,阿斯伯格综合征患儿往往具备更好的语言表达能力以及认知功能,也很愿意与人社交,只是社交方式显得非常笨拙、以自我为中心。


临床精准化心理干预发现,至少有部分阿斯伯格综合征是后天的叠加性心理创伤导致的。比如,孩子很小的时候就遭受过父母或其他人无意中的心理伤害,导致他们不敢表达自己,也不知道怎么表达。


社交能力是后天习得的,这部分孩子的表达能力得不到发展,那社交能力也会相应受到损害。而且,他们一跟人打交道、甚至一跟父母说话就容易激活叠加性心理创伤,体验到负性情绪,更加不愿意与人交流,就呈现出了社交障碍。


他们缺乏社交活动,也无法在社交活动中体验到快乐,也就更容易把精力集中在寥寥几样事物上,表现为刻板兴趣和动作。


还有,有一些人对“成年人自闭症”有所误解。对于一些沉默寡言,不愿与人交流,行为胆怯、退缩的成年人,他们误以为这也是“自闭症”。


自闭症谱系障碍起病于幼年或童年,如果是成年以后才出现症状,一般不能诊断为自闭症。除非是症状从幼年或童年就出现了,只是以往没有被发现和诊断。


而有的人成年后出现自我封闭、社交退缩,往往是因为他们遭受过叠加性心理创伤,对外界抗拒、恐惧,这往往是抑郁症或者社交恐惧症的表现。


03、部分患者的自闭症症状是后天形成的


20年来,我一直从事精神心理领域的诊疗工作,主要接诊抑郁症、双相障碍、强迫症、成瘾疾病等患者,还有小部分被其他大夫诊断为精神分裂症的患者。不时有人问我是否收治自闭症患者,我一律婉拒。


因为自闭症患者年龄较小,大多交流功能受损,难以与人进行深入的交流,很难进行临床精准化心理干预。就算他们遭遇过大量不良事件,也难以表达出来。所以,没有金刚钻就不揽瓷器活,我们一直都意识到自己的能力和精力是有限的。


不过,有些青少年患者虽然是因为抑郁症、双相障碍前来就诊,但他们曾被其他权威的精神科专家诊断为阿斯伯格综合征,又或者,部分青少年患者在童年时期有符合自闭症的症状。


当利用临床精准化心理干预,深入到这部分患者的内隐记忆层面后发现:这些患者的自闭症症状不是先天的,而是后天形成的,是心理社会因素导致的。


比如,有一名青少年患者琪琪,她有非常严重的社交障碍,而且对声音、尤其是电风扇的声音超级敏感,情绪波动剧烈,有重度抑郁发作史,与父母经常发生冲突。


她的母亲先带她到深圳的公立大医院心理科就诊,她被诊断为强迫症和双相障碍,服用精神科药物,但治疗效果不佳。


随后,她们又到一位国内知名的、尤其是在阿斯伯格综合征方面有丰富诊疗经验的精神科专家处就诊。


其实,这时候琪琪已经16岁了。但这个专家认为琪琪除了有强迫症和双相障碍之外,还患有阿斯伯格综合征,只是一直被漏诊了,专家调整了药物治疗方案,但疗效还是不理想。


之后,她们又到了北京,找了另一个非常有名的精神科专家。这名专家认为琪琪没有罹患阿斯伯格综合征,只诊断了强迫症和双相障碍。她的服药方案再次被调整,但效果还是不好。


琪琪母女俩又找到了我。在面诊时,琪琪有点胆怯,但能够正常表达,思维逻辑清晰,我认为她不是阿斯伯格综合征。


后来,通过临床精准化心理干预进入琪琪的内隐记忆层面后,我们发现她的社交障碍与不当的家庭教育方式有很大关系。


从她小时候开始,其父母过分强调学业和成绩,严格限制她与同学的交往,甚至连家务也不让她做。琪琪严重缺乏人际交往方面的练习和经验,未掌握基本的沟通技巧和规则,有一点以自我为中心,被不少同学排斥。


后来她出现了严重精神心理症状,有强烈的病耻感,非常自卑,就更加不懂、也不愿意社交了。


所以,即使她曾经符合阿斯伯格综合征的诊断标准,但也不是先天形成的,而是后天心理社会因素导致的。


琪琪的主要叠加性心理创伤得到修复后,康复得很好,不但情绪稳定,而且早已撤药,回到校园继续学业。


还有另一位青少年患者刘可,她从上幼儿园开始就不爱说话,不愿跟小朋友玩,总是一个人玩积木、玩洋娃娃,而玩的时候几乎也不说话,只是拿在手上摆弄。


即使随着年龄的增长,刘可的沟通能力有所进步,但还是非常胆小怕事,害怕与生人接触,社交能力非常差。如果她儿童时期到精神科就诊,很容易被精神科医生诊断为自闭症,或者阿斯伯格综合征。


可通过临床精准化心理干预,进入刘可的内隐记忆层面后发现,她不愿社交、不懂社交的背后,有大量的叠加性心理创伤事件,包括母亲的管教方式过于严厉、她多次被幼儿园同学捉弄等等。主要的叠加性心理创伤得到修复后,刘可也康复得很好,能独自出国留学,而且沟通和社交能力大大提高。


04、父母如何帮助孩子摘掉“自闭症”的标签?


一旦孩子被诊断自闭症,很多父母都感觉天塌了,陷入绝望中!


其实,孩子被诊断为自闭症,并不意味着他们一辈子就毁了。物理学家爱因斯坦、前世界首富马斯克在小时候,都被认为患有阿斯伯格综合征,但他们后来都取得了很大的成功。


希望患者父母们不必灰心、绝望,而是要对自闭症的病因有更深入的理解,并从能够改变的后天因素着手,尽力改变孩子所生活的原生家庭环境,为孩子提供真正科学的家庭教育方式,帮助孩子恢复基本的社会功能,甚至摘掉“自闭症”的标签。


第一,孩子诊断为自闭症、或者阿斯伯格综合征后,父母不要恐惧,要深入了解最新的临床研究,拓宽自身的认知边界,并深刻反省自己有没有对孩子造成过叠加性心理创伤。如果有的话,要尽快改善亲子关系和家庭关系,学会“自我家庭治疗”。


如果有条件的话,父母可以考虑带孩子接受专业的心理干预、行为干预,家长也接受家庭治疗,还可以视情况结合药物、菌群治疗、中医针灸治疗等等。但是,父母不要把康复的希望完全寄托在这些治疗方式上。


当然,我们并不是说所有的自闭症都源于父母的不当教育方式,更不是给所有患者父母都贴上“粗暴、冷漠”的标签。


但父母们要看到,有部分自闭症、部分症状主要是后天形成的,来源于养育者在无意中对孩子造成的叠加性心理创伤,也不懂得积极引导。患者父母要有意识地识别自己的孩子是否属于这种情况。


对于所谓的遗传,患者父母不宜过度焦虑、恐惧。如果孩子的自闭症逐渐康复,其基因表达也发生了相应的变化,所谓的遗传率也就大大降低了。


第二,自闭症儿童很容易遭受校园欺凌,父母要与孩子的班主任保持紧密的联系,及时保护好孩子,处理好孩子与同学的矛盾和冲突,避免孩子在人际关系方面形成新的心理创伤,从而加重社交障碍。


而且,为了更好地预防孩子遭遇人际冲突,或遭到歧视,父母要提前有意识地引导孩子掌握基本的社交技巧和方式,能够基本和谐地与同学、老师相处。


第三,既然孩子不爱与人打交道,兴趣相对单一,父母可以发掘孩子的兴趣点和技能点,帮助他们发展一技之长。


现代社会非常多元化,分工非常细,即使有的人不全面发展,短板明显,但只有要一技之长,也能够在社会立足。


有些自闭症儿童对学科学习比较感兴趣,父母可以借此引导孩子塑造出高效学习的状态,取得优异的学习成绩,提高自信,也让孩子的未来拥有更大的自由度,可以选择不需过多与人社交的专业领域。


若孩子对其它事情感兴趣,父母也可以引导孩子深入地研究、拓展,帮助他们在此基础上找到发展方向,掌握能够自力更生的技能。


邹小兵教授也分享过相关的技巧,父母可以根据自闭症孩子的刻板行为进行转化、利用。他还说,如果父母还没有发现孩子可利用和转化的方向,可以多给孩子接触新鲜事物,带他们去科学馆、博物馆、动物园等场合,还可以跟孩子一起玩小乐器、画画、读科普书等等,多观察、多探索。


从这个角度看,虽然不是每个患病的孩子都能像爱因斯坦、马斯克那么有成就感,但如果父母懂得化弊为利,有针对性地教育、引导孩子,自闭症患儿完全有可能在某个领域闯出一番天地。


正如今年自闭症日的主题所说,“从生存到茁壮成长”,希望自闭症儿童不仅能够正常生活、上学,还能发挥所长,实现个人价值,成长为祖国的栋梁之材!


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今天是2024年4月2日,

二月廿四,

世界自闭症日



哪里有路就往哪里去,

处处是风景,时时安自心。

看似随波逐流,但只要心怀远方,

哪怕曲线前行,最终也定能汇入大海。

而蓦然回首之际,曾经的那些弯弯绕绕,

风沙雨雪,都是人生中最美的回忆。







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